රටට බරක් කර ගත යුතු නැති ඔටිසම් දරුවෝ – සමන්ති වීරසේකර
ඔටිසම් කියන්නේ කුඩා දරුවන් පෙළෙන එහෙත් හරි හැටි හඳුනා නොගන්නා රෝග තත්වයක්. මෙය කුඩා කාලයේදී ඇරඹී ජීවිත කාලය පුරා යම් ආකාරයකින් පවතින මොළයේ සෛලවල සම්බන්ධතා ඇති වීමේ දුර්වලකමක්. රෝගය ඇති වීමට හේතුව නිශ්චිතව හඳුනා නොගත්තත් ජානමය හේතු බලපාන බව කියවෙනවා.ගෝලීය ජනගහනයෙන් සියයට දෙකක් නැත්නම් ලොව පුරා මිලියන ගණනක් ජනතාව ඔටිසම් හේතුවෙන් පීඩා විදිනවා. ලංකාවේ සෑම පළාතකම පාහේ ඔටිසන් හේතුවෙන් පීඩා විඳින සැලකිය යුතු පිරිසක් වාසය කරනවා. දැනට ඇති සංඛ්‍යාලේඛන අනුව උපදින සෑම දරුවන් අනූ තුනකින් එක දරුවෙක් ඔටිසම් දරුවෙකු වනවා.
මේ තත්වයේ බරපතලකම මතුවන්නේ ඔටිසම් දරුවෙකු සිටින සෑම පවුලකම මව, පියා, භාරකරු හෝ පවුලේ ඥාතීන් දැඩි ලෙස පීඩාවට පත්ව සිටීමයි. ළමා වියේදී ඇතැම්විට බැලු බැල්මටම මෙම තත්ත්වය තේරුම් ගැනීමට හැකියාවක් නැහැ. ඔටිසම් තත්ත්වයට මුහුණපාන පුද්ගලයන්ට සිය ජීවිත කාලයේදී එකිනෙකට වෙනස් අභියෝගවලට මුහුණ පෑමට සිදුවන්නේ ඒ නිසායි.
ස්නායුවල පවතින ඇතැම් සංකූලතා මෙම තත්ත්වයට බොහෝ සෙයින් බලපාන බව පෙනේ. ඔටිසම් ළමා වියේ පරික්ෂාකොට හදුනාගැනීමේ වැදගත්කම ඇත්තේ ඒ නිසාය. කුඩා දරුවන්ට ඔටිසම් තත්ත්වයක් ඇතිදැයි සැකහැර දැනගැනීමට දෙමාපියන්ට ඇතැම්විට කාලයක් ගතවීම ස්වාභාවිකයි . ඊට හේතුවන්නේ දෙමාපියන්ද එක සමාන දැනුම් මට්ටම්වල නොසිටීමයි. තවද ඒ පවුල් වල දෙමව්පියන් මුහුණ දෙන තවත් ප්‍රශ්න රැසක් තිබීමයි.මේ නිසා කුඩා වියේ පටන්ම දරුවන්ගේ ක්‍රියාකාරිත්වය, වචන භාවිතය අඩුබව, හුදෙකලාබව, අනෙක් දරුවන් සමග සමාජශීලි නොවීම සහ බලාපොරොත්තු විය නොහැකි මට්ටමේ ප්‍රතිවිරුද්ධ ක්‍රියා අනුගමනය කරනවිට ඒ ගැන වෛද්‍ය උපදෙස් පැතීම කළ යුතුයි .
ඔටිසම් සහිත දරුවන් රැකබලාගැනීම ජීවිත කාලය පුරාවටම සිදු වන්නක්. ඒ නිසාම දෙමව්පියන් ලබන්නේ පීඩාකාරී අද්දැකීමක්.
මේ පිළිබඳව පිළිමතලාව අරඹේගම බටහිර 178 නිවසේ පදිංචි ප්‍රේමසිරි පෙරේරා මහතා කියා සිටියේ මෙවැන්නක්..
” මට දැන් වයස අවුරුදු හැට අටක් මගේ පුතා ඔටිසම් සහිත දරුවෙක්. පුතාට වයස අවුරුදු විසි අටක්. මගේ පුතාව වෛද්‍යවරු කිහිපදෙනෙකුටම පෙන්නුවා දිගින් දිගටම සායන වලට එක්කරගෙන ගියා නමුත් සහනයක් ලබාගන්න හැකියාවක් තිබුණෙ නෑ. මම දකින ලොකුම දුර්වලකම තමයි සායනවලදී එක් ඔටිසම් දරුවෙකුට වැය කරන කාලය අවම වීම. ඔටිසම් සහිත ළමයෙකුට ප්‍රතිකාරයක් ලබා දීමට නම් කාලය ඉතාම වැදගත්. මොකද මේ දරුවන්ට යමක් අවබෝධ කරවීමට හෝ චිකිත්සක ප්‍රතිකාර ලබාදීමට කාලය බොහෝ සෙයින් ගතවන නිසා. ඒ නිසා තමයි අපි වරින් වර රජයෙන් ඉල්ලන්නේ ඔටිසම් සහිත දරුවන් වෙනුවෙන් වෙනම ප්‍රතිකාර මධ්‍යස්ථාන හෝ රැක බලා ගැනීමේ මධ්‍යස්ථාන ආරම්භ කරන ලෙස.සෞඛ්‍ය අමාත්‍යංශය වසරකට අයවැයෙන් මිලියන බිලියන ගණන් මුදල් වෙන් කරාට මේ වගේ දරුවන් වෙනුවෙන් මේතාක් එක පළාතකවත් පැහැදිලි වැඩපිළිවෙලක් ඇති කරල නෑ ඒ නිසා අපමණ පීඩා විඳින්නේ දෙමව්පියෝ නැත්නම් භාරකාරයෝ.
දැන් බලන්න මේ මගෙ වයස අවුරුදු 68 ක්. වයස අවුරුදු විසි හතක් ම ගත කළේ පුතා වෙනුවෙන්. හරියට මට රැකියාවකට ගිහිල්ලා හිත සැනසිල්ලේ වැඩක් කර ගන්න පුළුවන් වුණේ නැහැ. පුතාට කවදා හොඳ වෙයිද කියලා හිතනවා. සුවකරන්න බැරි රෝගයක් කියන තත්ත්වය කෙතරම් වෛද්‍යවරු කියලා තිබුනත් අපි හිතන්නේ මේ ළමයා අද හොඳ වෙයි හෙට හොඳ වෙයි කියලා. මොකද ඒ අපේ දරුවා නිසා.
ලංකාවේ විතරක් නෙවෙයි මේ ලෝකෙම ඔටිසම් සහිත දරුවන් ඉන්න දෙමව්පියෝ එහෙම හිතනවා ඇති. මේ ළමයි පිළිවෙලකට කෑම කන්නේ නැහැ පිළිවෙලකට වැඩක් කරන්න බැහැ හරියට කතා කරගන්නත් බැහැ ස්නායු දුර්වලතාවයක් කියන්නේ සුළුපටු පීඩාවක් නොවෙයි කියලා අපි දැනගත්තේ පුතාගෙන්. උණහපුළු පැටියට උගේ දරුවා මැණිකක් වගේ මොන තත්වයක හිටියත් මේ දරුවා මගේ.
අපිට ජීවිතය අලුත් වෙන නම් පුතාට නිට්ටාවටම සුව වෙන්න වෙයි එහෙමත් නැත්නම් එයාගේ වැඩකටයුතු ටික එයා කරගන්න තත්ත්වයකට පත්වෙන්න වෙයි. එහෙම නැතුව කොහොමද අපි ඔළුවක් උස්සන්නේ මම හිතන්නේ මේ රටේ හැම ඔටිසම් දරුවෙකුගේම අම්මා තාත්තට මේ ප්‍රශ්නෙ තියනවා. “
දරුවන්ගේ දුක වේදනාව කරපිට තබාගෙන ජීවිත කාලෙම ඉදිරියට යනවා කියන්නේ පීඩාවක් තමයි. මේක රෝගී තත්ත්වයක් මේ සඳහා නිශ්චිත ප්‍රතිකාරයක් නොමැති වුවත් රෝග තත්ත්වය පාලනය කරගනිමින් ඔටිසම් දරුවන්ට තමන්ගේ වැඩකටයුතු තනිව කරගත හැකි තත්වයකට පත්කර ගැනීම සඳහා චිකිත්සක ප්‍රතිකාර ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානය මගින් හඳුන්වා දී තිබෙනවා. ඒ වගේම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාරත් තිබෙනවා. එම ප්‍රතිකාර හෝ චිකිත්සක ප්‍රතිකාර නිශ්චය ලෙස ඔටිසම් දරුවන්ට ලබා නොදීම මත ඒ ඒ පවුල් වල වැඩිහිටියන් දරුණු ලෙස පීඩාවට පත්ව සිටින වා.ගයනි ජයලක්ෂ්මි මහත්මිය තවත් ඔටිසම් දරුවෙකුගේ මවක්. ඇය කියන්නේ මෙවැනි කතාවක්.
” මගේ පුතාට නිතර ෆිට් එක හැදුනා. වරින් වර ඇඟට පණ නැති ගතිය වැඩි වෙන්න ගත්තා. පෙළෙන දරුවෙක් කියලා මම බැලුවේ කොහොම හරි එයාට ස්වාධීනව වැඩකටයුතු ටික කරගෙන යන්න පුරුදු කරන්න මම එයාට මුලින්ම ඉගැන්නුවෙ කොහොමද හරියට වැසිකිළියට ගිහින් තමන්ගෙ කාරිය කරගන්න කියලා දැන් එයාට වයස අවුරුදු 25 ක් වෙනවා කෑම කාල පිඟාන හෝදගන්න 8 පුළුවන් මම උයන වෙලාවට ඇවිල්ල මට පොල් ටිකක් ගාල්ල දෙන්නත් එයාට පුළුවන් නමුත් කවුරු හරි එයාගේ පස්සෙන් වැටිලා හෙවණැල්ල වගේ ඉන්න ඕනි එයාව තනියම දාලා අපට කොහෙවත් යන්න බැහැ මම කලින් රැකියාවක් කළා පොත ලැබුණට පස්සේ මේ තත්ත්වය මත රැකියාවෙන් අයින් වුණා මේ දරුවා කොහෙවත් වැටිලා අතපය තුවාල කරගනී එහෙම නැත්නම් ඊටත් වඩා ලොකු දෙයක් කරගනින් කියලා මම බය වුණා තව කොයි කාලයක් මේ තත්වෙන් ඉස්සරහට යන්න වෙයිද කියලා අපි දන්නේ නෑ නමුත් මගේ දරුවා නිසා මම ඉවසීමෙන් මේ ගමන යනවා අපට හදිසියට වත් උදේ වරුවක පුතාව ආරක්ෂිත තැනක තියල යන්න තියෙනවා නම් හොඳයි නමුත් එහෙම තත්ත්වයක් මේ රටේ කොතැනක වත් නෑ ඔටිසම් දරුවෙක් රැක බලා ගන්නවා තබා සායනයේදී හෝ වැඩි සැලකිල්ලක් දක්වනවා මම නම් අත්විඳලා නැහැ.”
ශ්‍රි ලංකාව තුළ ඔටිසම් හදුනාගැනීම හා ප්‍රතිකාර වලට යොමු කිරීම සදහා පවතින්නේ මන්දගාමී උනන්දුවක්.ඔටිසම් තත්ත්වය මුල් අවධියේදී, නැතිනම් ළමා කාලයේ හදුනාගත්තද ඊට අවශ්‍ය නිසි ප්‍රතිකාර සදහා යොමුවීම දෙවැනි වැදගත්ම කාරණයයි. සාමාන්‍යයෙන් විශේෂ අවශ්‍යතා සහිත ඔටිසම් දරුවකු හදුනාගත්විට ඔහු හෝ ඇය වෙනුවෙන් දිගු කාලීනව ප්‍රතිකාර සිදුවන ක්‍රමය පිළිබදව සැලසුමක් තිබිය යුතුයි. නමුත් ලංකාවේ බොහෝ විට සිදුවන්නේ අදාල ඉගැන්වීම් හෝ රැකවරණයන් සැලුසුම්සහගත නොවන කෙටි කාලීන ඉලක්කවලින් සමන්විත වීමයි.
මේ නිසා ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයන් වෙනුවෙන් මාර්ගෝපදේශකත්වයක් රටක නිර්මාණය වී තිබිය යුතුය. යටිතල පහසුකම් ඔවුන් වෙනුවෙන් වෙන්විය යුතුය. කොටින්ම ඔවුන් රටකට බරක් නොවන ලෙස රැක ගැනීමේ ගෞරවය රටක් ලෙස දිනා ගත යුතුයි.
